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Santé
Maladies rares

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Sarcoïdose Infos
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Propose des échanges, un soutien et une entraide entre les malades atteints de
cette maladie orpheline et leur famille ainsi qu'un forum, un chat et des liens
sélectionnés |
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Olfac
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Présente des informations regroupées à partir de différents sites, sur l'odorat
et ses différents troubles tel que l'anosmie. Egalement un forum |
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Névralgie pudendale
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La névralgie pudendale est rare et provoque des douleurs extrêmes dans les zones
anales, périnéales et génitales. Symptômes, diagnostic et traitements |
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Neuropathies tomaculaires
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Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des
lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste
répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares |
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Netgroupe.com
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L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des
Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades |
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Maladies inconnues et orphelines
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Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou
particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades,
aide sur les démarches pour faire une analyse génétique |
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Fédération des Maladies
Orphelines
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Collectif d'associations de maladies rares visant à informer sur ces maladies, à
venir en aide aux malades et à leurs associations et à financer des bourses de
recherche |
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Les Exostoses
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Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie
exostosante |
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Enguerir
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Blog et forum d'informations sur la spondylarthrite ankylosante et ses
traitements |
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Association Vaincre les maladies Lysosomales
(VML)
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Combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la
recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux
familles touchées. Liste et description des différentes pathologies, actualité
de la recherche, dossier de presse et forum |
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Association Syndrome de Moebius
France
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Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de créer des liens entre
les familles et de sensibiliser le public à cette maladie orpheline.
Informations sur la maladie et la recherche |
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Association Française des Dysplasies
Ectodermiques
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L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles
atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et
de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche
scientifique |
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APASC - Currarino
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Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une
maladies orpheline s'exprimant par une malformation congénitale. Informations et
aide aux familles |
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Algoneurodystropie
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Récit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour établir
un diagnostic et obtenir un traitement |
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Studio de production audiovisuelle.
Création, réalisation et production de
film vidéo professionnel pour
entreprise, artisan, comité
d'entreprise, association, spectacle,
immobilier.
Une cellule est consacrée au film
vidéo pour
particuliers (
cliquez
)
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